¿Qué es Reumasutra?

Las enfermedades reumáticas afectan muchos aspectos de la vida, entre los que claramente se incluye la sexualidad. Las razones que contribuyen a esta afectación son múltiples pero las más comunes son los efectos secundarios del tratamiento farmacológico o los síntomas propios de la enfermedad como dolor, fatiga, rigidez, deterioro funcional, depresión, ansiedad, percepción negativa de la imagen corporal, reducción de la libido y desequilibrio hormonal. Los problemas físicos y emocionales crean dificultades con la pareja y aumentan el estrés, lo que lleva a una actividad sexual menos frecuente y placentera. 

Las preocupaciones sexuales son frecuentes en pacientes con enfermedades reumáticas. Hay evidencia de que los pacientes desean que su médico les facilite información sobre los problemas sexuales que pueden traer consigo la enfermedad y a su vez que sus necesidades sean consideradas y atendidas por el sistema sanitario. Sin embargo, en gran parte, los problemas sexuales son ignorados por los médicos en pacientes con enfermedades crónicas.

Varios estudios han demostrado que los profesionales de la salud tienen una actitud positiva para hablar sobre los problemas sexuales con sus pacientes, pero esta actitud no se ve reflejada en su práctica diaria y muy pocos refieren haber comenzado una conversación sobre sexualidad. Las barreras que según los médicos les impiden iniciar una conversación sobre sexualidad son: vergüenza percibida del paciente (83%), falta de tiempo en consulta (72%), etnia del paciente (59%), dominio y conocimiento del tema (56%), vergüenza propia (52%), edad del paciente (51%) y falta de un espacio con privacidad (47%).

Estos datos reflejan que, a pesar de que la sexualidad es un componente importante de la vida de las personas con enfermedades reumáticas, muy pocos profesionales sanitarios abordan el tema. 

Esta falta de información sobre la sexualidad por parte de los profesionales sanitarios lleva a las personas con dudas e inquietudes sobre el tema, a resolverlas en dos fuentes alternativas: internet y amigos. Esto pudiese ser contraproducente, ya que perdemos el control de la información a la que accede el paciente. En el caso de los amigos, desconocemos el nivel de formación de estos sobre el tema, y poco podemos hacer en este sentido. En el caso del internet reconocemos que puede llegar a ser una buena fuente de información siempre y cuando se sepa filtrar la misma, ya que no todas las páginas ofrecen información fiable y de calidad. Una navegación no orientada sobre sexualidad en internet podría llevar a reforzar algunos mitos sobre la sexualidad en enfermedades reumáticas como: el acto sexual siempre será doloroso, la falta de movilidad hace que no se disfrute del acto sexual, se debe abandonar la sexualidad para evitar la autolesión, la única manera de satisfacción es mediante el coito, entre otros. 

Nuestro grupo pretende dejar atrás la complicidad por omisión en el reforzamiento de mitos sobre la sexualidad en enfermedades reumáticas. Reumasutra pretende normalizar la información y comunicación sobre los retos que conlleva la sexualidad en una enfermedad reumática. Esto ayudará a disminuir la incertidumbre, preocupaciones y sentimientos de culpa que presentan los pacientes reumáticos. 


El objetivo principal es educar en la sexualidad con información fiable y de calidad, a la vez que práctica y atractiva. Dado que la fuente de información primaria que utilizan los pacientes es internet, nuestro objetivo es crear una plataforma online en donde mediante una combinación de vídeos, foros e información en texto podamos:
• Dar ejemplos y discutir problemas de pareja, incluyendo los miedos de las parejas en ocasionar dolor o ansiedad durante la actividad sexual, entre otros. 
• Dar ejemplos de expresión de la sexualidad incluyendo diferentes posiciones sexuales para que puedan explorarlas personas con problemas físicos.
• Ofrecer pautas o consejos para que la actividad sexual pueda volver a ser placentera (uso de analgésicos, relajación muscular, etc…)
• Proponer métodos alternativos para la expresión sexual.